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劉大銘:立于命運(yùn)之上的“瓷娃娃”

2024-05-20 09:30:34來(lái)源:央視新聞客戶端
原標(biāo)題:面對(duì)面丨立于命運(yùn)之上的“瓷娃娃”

2024年5月19日,是第三十四次全國(guó)助殘日。劉大銘和他的同事來(lái)到一家位于北京市西城區(qū)的殘疾人服務(wù)中心,他們并不是這里的患者,而是作為合作方,正在籌備一個(gè)公益項(xiàng)目,目的是為未成年罕見(jiàn)病患者提供醫(yī)療援助。今年是劉大銘創(chuàng)業(yè)的第五年,也是他將公司業(yè)務(wù)一部分轉(zhuǎn)向公益項(xiàng)目的開(kāi)端。

記者 董倩:大銘有沒(méi)有遇到過(guò)這樣的質(zhì)疑或者說(shuō)問(wèn)號(hào),你可能本身就是需要?jiǎng)e人幫助的人,為什么你還想去幫助更多的人?

劉大銘:因?yàn)槲矣X(jué)得作為一個(gè)受助者來(lái)說(shuō),我曾經(jīng)得到了非常多的幫助。當(dāng)你獲得了充分的愛(ài)之后,你不能只享受它,你需要把愛(ài)在接受的同時(shí)還要回饋出去。

劉大銘患有罕見(jiàn)的成骨不全癥,俗稱“瓷娃娃”,這是一種由基因突變引起的骨骼系統(tǒng)疾病,患者骨質(zhì)脆弱,容易骨折,世界范圍內(nèi)無(wú)根治方法。經(jīng)歷了11次大手術(shù)后,劉大銘至今身高只有1.4米,體重20多公斤。萬(wàn)幸的是,術(shù)后他的身體狀況比較穩(wěn)定,不需要服藥,也不需要接受進(jìn)一步的治療,可以保持一個(gè)恒定的狀態(tài)去學(xué)習(xí)、工作和生活。

劉大銘:我能走到今天,其實(shí)主要得益于四個(gè)方面。第一個(gè)就是治療,第二個(gè)就是我接受了高等教育,還有一個(gè)就是我進(jìn)行了高質(zhì)量的就業(yè),最后一個(gè)就是我心理健康,這四件事情使我在基因突變的情況下,能夠成為今天的我。所以當(dāng)我自己能夠過(guò)得很好的時(shí)候,我在某一天產(chǎn)生了一個(gè)想法,如果一個(gè)人他在自己的一生中,都沒(méi)有辦法給和他一樣的群體去發(fā)聲,或者爭(zhēng)取更好的生活機(jī)會(huì),那他的人生也注定是枯燥的。

劉大銘:我有一個(gè)特別篤定的核心價(jià)值觀,叫自立和利他。自立就是一個(gè)人他應(yīng)當(dāng)有能力去接納和面對(duì)自己與生俱來(lái)的缺陷,除了我劉大銘之外,這個(gè)世界上不同的人都在遭遇不同的困難,所以不能說(shuō)身體上的缺陷,就是人生中的不幸或者是唯一的困難。第二點(diǎn),一個(gè)人應(yīng)當(dāng)基于自己克服生命中難題和困惑的經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn),幫助更多像他一樣的人去克服這些事情。

在創(chuàng)業(yè)之前,劉大銘已經(jīng)小有名氣。他是青年作家,19歲就出版了個(gè)人自傳《命運(yùn)之上》,曾被評(píng)為“全國(guó)自強(qiáng)模范”;坐著輪椅去留學(xué),就讀于英國(guó)曼徹斯特大學(xué)心理學(xué)系,畢業(yè)后又選擇回國(guó)創(chuàng)業(yè)。

2021年元宵節(jié),劉大銘上傳了第一條短視頻,講述自己的人生故事。

劉大銘:有一個(gè)粉絲給我留言,他說(shuō)大銘同學(xué)你好,在看到你的故事之前,我特別想放棄自己的生命,我在看了你的故事之后,我發(fā)現(xiàn)原來(lái)這個(gè)世界上竟然有人生活得這么不好,所以我不想放棄了。

通過(guò)短視頻和直播的方式,劉大銘持續(xù)推出心理學(xué)相關(guān)內(nèi)容,將積極心理學(xué)作為創(chuàng)業(yè)的主打方向。但他并不是一直這么篤定,五年的創(chuàng)業(yè)過(guò)程中,劉大銘也經(jīng)歷過(guò)多次對(duì)自身和業(yè)務(wù)的調(diào)整。

劉大銘:我在一開(kāi)始的時(shí)候比較排斥,大家只從我身上獲得勵(lì)志這個(gè)標(biāo)簽。因?yàn)槲艺J(rèn)為生命是一個(gè)自立的過(guò)程,我沒(méi)有什么特別的,它只是一個(gè)自立的過(guò)程,而每個(gè)人都應(yīng)該去自立。我對(duì)世界的一種美好祝福,就是你不需要有多么特別,也不需要有多么渺小,你只需要成為平凡又偉大的中間值就可以了。

1994年,劉大銘出生于甘肅蘭州的一個(gè)軍人之家,一出生就被診斷患有成骨不全癥,醫(yī)生斷言他活不過(guò)12歲,但他的父母堅(jiān)持讓他和健全孩子一樣上學(xué)。因?yàn)槿菀坠钦郏瑒⒋筱懙那髮W(xué)生涯,經(jīng)常與輪椅和手術(shù)相伴。

讀初中的時(shí)候,劉大銘的脊椎開(kāi)始發(fā)生形變,從最初的酸痛演變到壓迫心臟、肺部、胃乃至神經(jīng),最終不得不離開(kāi)學(xué)校,在3個(gè)月內(nèi)接受了兩次大的手術(shù)。術(shù)后他的胸口到腳踝都被打上了石膏,整個(gè)人像木乃伊一樣,被固定了183天。

183天木乃伊一樣地活著,讓劉大銘意識(shí)到自己和別人的不一樣,但也正是在這期間,他找到了讓自己感到幸福的辦法。

18歲時(shí),劉大銘的病情再度惡化,脊椎嚴(yán)重變形為巨大的S形,整個(gè)胃部被擠壓成細(xì)條狀,唯一完好的眼睛,也開(kāi)始變得模糊,這一年,幾乎大半個(gè)中國(guó)的醫(yī)院都給他下了“不能手術(shù)”的最后宣判。然而,強(qiáng)烈的求生欲望,讓劉大銘開(kāi)始了自我拯救之路。他抱著英文詞典逐個(gè)詞翻譯他的病歷情況,給全世界脊椎領(lǐng)域最好的專家寫電子郵件,尋找手術(shù)的機(jī)會(huì)。

經(jīng)人介紹,劉大銘又聯(lián)系上了意大利的權(quán)威醫(yī)院。三周后,他收到了醫(yī)院的回信,醫(yī)生在信中提到,手術(shù)有40%的死亡率,即使手術(shù)成功,也會(huì)有50%的并發(fā)癥伴隨終生,以此婉拒為劉大銘實(shí)施手術(shù)。劉大銘連夜給意大利的醫(yī)生回了一封信,陳述了自己的經(jīng)歷并附上成績(jī)單。最終,他的簡(jiǎn)歷打動(dòng)了醫(yī)生,他們決定為劉大銘冒一次險(xiǎn)。2012年10月2日,在意大利米蘭,劉大銘接受了10個(gè)半小時(shí)的脊椎重建手術(shù)。他的身體里被打進(jìn)了13顆螺釘和兩根鈦合金金屬桿。手術(shù)宣告成功,他終于不用整日躺在床上,吞咽、呼吸功能也得到了極大的改善。半年之后,劉大銘重返校園。

劉大銘:我現(xiàn)在已經(jīng)能獲得一種快樂(lè),這種快樂(lè)就是我從生到死我還能繼續(xù)去學(xué)習(xí)知識(shí),知識(shí)層次上去了,我的價(jià)值就有了。我的價(jià)值一旦有了,我的身體就不再能成為阻礙我的理由。

在不落下功課的同時(shí),劉大銘做了一件在旁人看來(lái)近乎偏執(zhí)的事情。他推翻了先前付出整整三年的心血寫出的6萬(wàn)多字自傳文稿,利用午休和晚上十二點(diǎn)過(guò)后的兩小時(shí),開(kāi)始一字一句地重新書(shū)寫。

用八個(gè)月的時(shí)間,劉大銘創(chuàng)作完成了17.5萬(wàn)字的個(gè)人自傳《命運(yùn)之上》。2013年11月,《命運(yùn)之上》由人民出版社出版發(fā)行。這時(shí),另一個(gè)夢(mèng)想也在不遠(yuǎn)處向他招手。2014年高考后,劉大銘申請(qǐng)赴英國(guó)曼徹斯特大學(xué)攻讀心理學(xué)學(xué)士學(xué)位。但是一直照顧他日常起居的小姐姐簽證被拒4次,劉大銘雇不起每天8000元高價(jià)的雇工,只好申請(qǐng)延期入學(xué)。當(dāng)時(shí)所有人都以為,劉大銘的留學(xué)夢(mèng)要落空了,但他并沒(méi)有放棄。

記者 董倩:按說(shuō)很多健全人遇到這種障礙就算了,我無(wú)非就是不去了,那你為什么就咬住了,就不放?

劉大銘:你的人生是你選擇要這么過(guò)的,所以你必須有責(zé)任把它做到最后。所以我就又干了一件事情,我用了八個(gè)月的時(shí)間給英國(guó)女王,英國(guó)首相和英國(guó)內(nèi)政部部長(zhǎng)寫信,我自己找了一個(gè)律師,通讀了英國(guó)的移民法,最后找到了一個(gè)法律上可以被論證的漏洞,然后我們把它寫了進(jìn)去,給我特批了一個(gè)簽證。

2019年,劉大銘從曼徹斯特大學(xué)心理學(xué)專業(yè)畢業(yè)。他拒絕了導(dǎo)師讓他繼續(xù)深造的邀約,選擇回國(guó)創(chuàng)業(yè)。

對(duì)劉大銘來(lái)說(shuō),創(chuàng)業(yè)不僅是一個(gè)職業(yè),也是他體驗(yàn)生命的一種過(guò)程。然而,這個(gè)過(guò)程也并非一帆風(fēng)順。

記者 董倩:創(chuàng)業(yè)對(duì)你來(lái)說(shuō)最難的是在哪?

劉大銘:去認(rèn)識(shí)自我,并且去縮小自我。一開(kāi)始的時(shí)候自信是一件好事,但是隨著發(fā)展和成長(zhǎng),我們會(huì)發(fā)現(xiàn)過(guò)度的自信可能會(huì)阻止我們聽(tīng)到真實(shí)的聲音。

如今,劉大銘不僅忙著自己的創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目,還受聘為寧夏理工學(xué)院的終身教授。2024年年初,劉大銘的短視頻有一段時(shí)間沒(méi)有更新。暫停的時(shí)間里,劉大銘又一次對(duì)自己和創(chuàng)業(yè)進(jìn)行了深入反思。

劉大銘:我看到了蔡磊老師,給我了一個(gè)很大的觸動(dòng),我認(rèn)為他是一個(gè)特別特別勇敢的人。無(wú)論他本人最后是否能夠去攻克這個(gè)疾病,在人類去挑戰(zhàn)漸凍癥這件事情上,他已經(jīng)留下了自己的名字。如果一個(gè)人他有勇氣去打光自己的最后一顆子彈,他的目的只是為了后面的人,不再受到如此強(qiáng)烈的槍林彈雨,那么這是一件極其了不起的事情,所以我就在想可能創(chuàng)業(yè)對(duì)我來(lái)說(shuō),如果我一直創(chuàng)業(yè)下去,顯得我好匱乏,好單調(diào),好渺小。

記者 董倩:你連創(chuàng)業(yè)都覺(jué)得沒(méi)意思了?

劉大銘:可能相對(duì)于我自身經(jīng)歷過(guò)的病痛和苦難來(lái)說(shuō),也許創(chuàng)業(yè)不是我最應(yīng)該全身心去特別關(guān)注的事情,也許我還沒(méi)有找到生命的那個(gè)最終答案,也許創(chuàng)業(yè)也只是讓我去完成那個(gè)終極使命的一個(gè)過(guò)程。

一個(gè)月前,劉大銘剛剛過(guò)了30歲的生日,而立之年的他,一邊嘗試幫助更多的罕見(jiàn)病患者,一邊繼續(xù)思考,追尋生命的那個(gè)最終答案。

責(zé)任編輯:高瑋怡
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